Det hjälper inte att säga nej till SMA. Det hjälper inte heller att säga ja till att andas. Vi har gjort det många gånger. Utan resultat. SMA är inte längre bara svaga muskler, permobil, assistans och förbannelsen över otillgängligheten. SMA är kampen om överlevnad, men också kampen för livet. Vi vet hur det är att vara övertygade om att inte överleva. Och att göra det ändå. I alla fall lite till. Den mest traumatiska perioden är förhoppningsvis över, men hur tar en sig vidare när inget annat än att andas hinns med? Hur ska en orka hålla sig motiverad att fortsätta när en inte vet om det blir bättre än såhär? När ångesten och rädslan tar över är varandra allt vi har. Tur är väl det, men SMA är skräp och pest och pina och en sjukdom som kan påverka allt - exakt varenda andetag.