Fragrances SWATCH

En blogg som i huvudsak handlar om livet med assistanshunden Swatch men också om vardagen med SMA. En blogg med glädje, frustation, ilska, lycka och allt däremellan.

Tärandet

Kategori: Allmänt

-Du ler ju. Verkar glad, det kan väl inte vara så farligt? 
-Du kan inte ha så ont när du ser ut så där.   
Jag ler för att orka. Eller så sa du något som gjorde att jag drog på smilbanden lite. Eller helt enkelt för att du inte ska se hur jag faktiskt mår. Ibland, eller rättare sagt oftast är det lättare att hålla uppe det. Le för att du ska tro något annat än sanningen. Le för att jag själv ska tro något annat än sanningen. 

Jag har levt med smärta dygnet runt i många år nu. Fått lära mig hur en hanterar smärta. Fått lära mig planera efter smärtan. Med tiden har det blivit värre. Senaste året har det verkligen ökat. Sen i somras är det mycket värre.  

Att bli helt blockad av smärta. Orden blir svåra att få fram. Att ett ja, eller ett nej kan vara svårt att få till. Fokus blir något som knappt existerar. Allt fokus en har hamnar på att trycka undan smärtan. Fokuset hamnar på att hålla ögonen öppna och i bästa fall kunna se på dig. Att faktiskt se dig. Att höra vad du säger är svårt. Att sen även ta in det du säger är ännu svårare. Mycket svårare.   

Att ständigt ha ont tär. Det äter upp en inifrån. Det är svårt att förklara. Smärtupplevelsen är så individuell. Smärta syns inte. Det känns. Att ständigt ha ont tar på orken. På sömnen. På humöret. Men på något sätt lär man sig hantera det. Samtidigt som man ibland bara vill skrika rakt ut. Skrika bort smärtan. 

Men det värsta är nog att inte bli trodd. Att ständigt få höra att en felprioriterar. Gör för mycket. Eller för lite. Att det bara är att bita ihop. Det är så jag överhuvudtaget kommer upp. De korta stunder jag kommer upp. Jag skulle göra vad som helst för att kunna göra mer.  För att kunna få tillbaka att kunna göra mer än bara ta mig upp i stolen alls. För att ha något som liknar vardag överhuvudtaget. För att fungera som människa. 

Telefonsamtalet när en får fokusera på annat än stund är värt mycket. Även om inte orken till ord alltid finns där är det skönt att höra någons röst. Den som säger att den pratar min del också. Att få höra det senaste skvallret. Eller när någon tar med en bra film och lägger sig bredvid i sängen. Eller att för en stund få ur all frustration, ilska, sorg, hat, rädsla. Och få veta att någon är med och krigar.