Fragrances SWATCH

En blogg som i huvudsak handlar om livet med assistanshunden Swatch men också om vardagen med SMA. En blogg med glädje, frustation, ilska, lycka och allt däremellan.

Tack för allt Swatch

Kategori: Allmänt

Swatch. Min hjälte. Min fina ängel. Du räddade mitt liv oräkneliga gånger. Den femte september i år blev du en ängel. Din kropp orkade inte mer och du fick somna in. Där med kommer även bloggen läggas ner helt. Vår resa tillsammans är slut.

Du lärde mig så mycket. Du hjälpte mig på så många sätt. Tanken på dig fick mig att ta mig igen de olika krig jag haft mot kroppen de senaste åren. Du fick mig att låta dem tracha fast det var min värsta mardröm. Du anpassade dig efter varje försämring eller förändring. Jag kunde aldrig tro vilken påverkan du skulle ha på mig. Jag kommer aldrig kunna förklara helt.

När du lämnades två dagar innan jag lades in i Halmstad för trachoperationen stod jag i mitt rum och kollade ut genom fönstret. Såg hur Mia lastade in dig i bilen. Tårarna rann längs mina kinder och jag var säker på att det var sista gången vi sågs. Jag var helt säker att jag inte skulle överleva. Känslan när vi en månad senare sågs. Du kunde pussa mig för första gången på flera månader. Det var inte längre en mask i ansiktet i vägen. Varje kväll och morgon skulle du upp i sängen och pussa mig. Nu kunde du göra det igen. Oron över att trachen skulle hindra dig att vara nära visade du direkt att så var inte fallet. Du förstod.

Du gjorde mig hel. Sedan dagen du inte längre lever gick jag sönder. Varje dag. Varje andetag. Är jag trasig. Du är så saknad. Jag skulle göra vad som för att få vara hos dig. Den dagen. Dagen du lämnade jordelivet. När du låg livlös på golvet. Jag låg och kramade din livlösa kropp. Grät i din päls. Det var så absurt. Du låg där. Död. Jag låg på golvet, kramade din döda kropp. Du fanns inte längre. Och där skulle jag lämna dig. På den gröna fällen. I det lilla rummet. Skulle jag bara låta din livlösa döda kropp ligga kvar. Det var nog det svåraste jag någonsin gjort.

Senaste året har jag opererats två gånger. Två vakna operationer under lokalbedövning. Två operationer där bedövningen inte tagit och jag har känt en obeskrivlig smärta när de skar och rotade runt i min kropp. En smärta som inte är någonting jämfört med smärtan att leva utan dig. Jag vet inte hur jag ska kunna leva vidare. Ett liv utan Swatch.

Under tio år har du visat vägen. Du lärde mig så mycket. Du räddade mitt liv så många gånger, när andningen lagt av eller när ångesten varit sådär outhärdlig. Du höll mig lugn när kroppen krisade. Du höll mig lugn när verkligheten kom ikapp.

Den femte september klockan 15.05 stannades ditt hjärta. Sedan dess är jag trasigare än någonsin. Diezel är en helt fantastisk efterträdare. Han är underbar och hjälper mig på många sätt. Men Swatch kommer alltid vara min första hund. Han kommer alltid ha den platsen i mitt hjärta. Jag vet inte om jag någonsin blir hel igen.

Tack för allt Swatch!

Muskellös

Kategori: Allmänt

Det finns en fråga. En fråga som låter så enkel. Men är så svår. En fråga som har tappat sin betydelse. Som oftast ställs i all välmening. Som ofta ställs som en artighetsfras. Det är frågan vi alla ställer ofta. Dagligen. Flera gånger. Frågan, hur mår du? För vilket svar vill du ha? Det ärliga? Eller mitt pokerface? Vet jag ens själv svaret på frågan? En så enkel fråga. Med så svårt svar. 

Att förklara hur det är att hållas vid liv av en maskin. Att lita på att maskinparken fungerar. Att känna hur andetag efter andetag trycks in i mina lungor. Samtidigt som en inte orkar andas. Att vara fast i en kropp. Som tappar funktion efter funktion. Att endast kunna röra ögonen. Att vara så slut att alla muskler bara säger NEJ. Att ligga som förlamad och inte kunna förmedla sig.  Smärtan som strålar  i hela kroppen. 

Ska det vara såhär? Var det såhär det skulle bli? Att kämpa för varje andetag. Både fysiskt men även mot vården. Det sägs att andningen nu fungerar. Men ändå händer det flera gånger om dagen. Att det blir stopp. Jag får ingen luft. Jag försvinner. Sånt som inte har direkt med andningen att göra vågar det inte göra något åt. Trachen skrämmer. Och jag blir nekad. 

Lite smink. Ett leende. Uppspärrade ögon. Ett pokerface. Det går att lura vem som helst att det är bra nu. Det var ju så det skulle vara. Eller?

Det har gått över ett halvår. Egentligen snart ett år. Sen det började. Sen fredagen. Första maj. När jag tappade andningen. Alldeles för mycket på en gång. Det borde vara bra nu. Eller? Nej. Jag vet inte. Det finns en fråga. Som är så enkel. Men ändå så svår. Hur mår du? Nej, jag vet inte. 



Nej?

Kategori: Allmänt

Det hjälper inte att säga nej till SMA. Det hjälper inte heller att säga ja till att andas. Vi har gjort det många gånger. Utan resultat. SMA är inte längre bara svaga muskler, permobil, assistans och förbannelsen över otillgängligheten. SMA är kampen om överlevnad, men också kampen för livet. Vi vet hur det är att vara övertygade om att inte överleva. Och att göra det ändå. I alla fall lite till. Den mest traumatiska perioden är förhoppningsvis över, men hur tar en sig vidare när inget annat än att andas hinns med? Hur ska en orka hålla sig motiverad att fortsätta när en inte vet om det blir bättre än såhär? När ångesten och rädslan tar över är varandra allt vi har. Tur är väl det, men SMA är skräp och pest och pina och en sjukdom som kan påverka allt - exakt varenda andetag. 

Kniven mot strupen

Kategori: Allmänt


Fyra vita väggar. Eller förresten. Beiga. Och lite blått. Ett misslyckat försök i att göra ett sjukhusrum fint. Där spenderade jag fyra veckor. Tjugosex dagar för att vara exakt. I rum två, avdelning femtiotre, Halmstad, förändrades mitt liv. För alltid. 

En fredag eftermiddag i september åkte jag ner till Halmstad för prova ut en ny mask till ventilatorn. Tre timmar senare åkte jag hem. Med beskedet. Att Trakeostomi var nödvändigt. Och det var snart. Utan skulle jag inte överleva. Min värsta mardröm blev verklighet. 

Jag har haft bipap sedan jag var 14 år. Fram till förra sommaren var det endast nattetid. Sedan även dagtid. Till en början för avlasta och spara energi. Att en maskin andades åt mig så jag kunde fokusera på annat. Tillslut blev det dygnet runt. Jag blev sjuk, tog på masken och kunde aldrig mer ta av den. I slutet av augusti blev jag snabbt sämre. Jag klarade inte längre mer än några sekunder utan. Bipapen byttes ut till en ventilator. Det kallades nu livsuppehållande.

Jag flängde fram och tillbaka till Halmstad för försöka få ordning på andningen. Inställningarna ändrades ofta. Olika masker provades. Så kom dagen. Dagen jag åkte dit för få en formgjuten mask. Men åkte hem med helt annat besked. 

Det pep. Det pep. Det pep. Ventilatorn larmade hela tiden. De försökte ändra inställningarna. De dubblade trycken. Jag ska få i mig runt 400 ml luft per andetag. Mellan 7-50 ml fick jag i mig. Slappnade jag av fick jag inte i mig någon luft alls. Bröstkorgen var helt stilla. Läkaren la handen på bröstkorgen. Bad mig andas. Bad mig slappna av. Lyssnade på lungorna. Och igen, bad mig andas. Bad mig slappna av. Med raska steg försvann hon från rummet. Tillbaka med orden "Du måste ha trach!" Redan veckan efter skulle det bli. 

Min hals hade fallit ihop. Det började en vecka innan. Elva dagar efter hade jag trach. Och det var i sista laget. Det som började med lite obehag, slutade bara några dagar senare med att luften inte kunde passera. 

Eftersom jag inte längre kunde ta några andetag med egen kraft var jag beroende av att ha på masken. Och bland annat på grund av att jag inte kan gapa så stort kunde de inte intubera mig, varken i mun eller näsa. Alltså kunde de inte säkra luftvägarna, vilket är ett måste för att kunna söva. Så operationen gjordes vaket. Fram till att trachen kunde sättas var jag vaken. Medan de skar i min hals. Medan de säkrade min luftväg. Med endast lokalbedövning och lugnade. Det absolut brutalaste jag varit med om. 

Det blev tjugosex dagar på sjukhus. Jag slutade räkna på hur många gånger intensivens personal kom springande. Jag har hostat och kippat efter luft tills personalen skrikit till mig att jag ska hålla mig vaken. Ögonen har stängts, och när de öppnats har rummet varit fullt av grönklädda människor runt mig. Min puls har stuckit upp i höjden. Syresättningen i botten. Det har sprungits efter morfin. Lungorna har visat sig innehålla mer slem än jag trodde kunde få plats i en kropp. Att få luft är verkligen inte någon självklarhet. 

Jag har kastats mellan hopp och förtvivlan. Det har varit blod, svett och tårar. Bokstavligen. Trach har alltid varit min värsta mardröm. Trach är fortfarande min värsta mardröm. Det är min möjlighet till att överleva. Nu försöker jag hitta hur jag ska börja leva igen. Just nu handlar dagarna mest om att andas och bli av med allt slem. Om att existera. 

Trachen tog mitt tal. Men jag trotsade. Lärde mig prata på nytt. Jag tappade det igen. Läkarna sa att jag är för svag. SMA tog det jag hade lovat mig själv inte låta SMA ta ifrån mig. SMA hade ju redan vunnit med trachen. SMA hade redan tagit allt. Ibland får jag fram ljud. Jag har massvis med olika röster. Ingenting jag kan kontrollera. Tydligen låter jag roligt. Utåt skrattar jag åt det. I mig. Not so much. Även om jag får ut ljud tar det något otroligt. 

In. Och ut. In. Och ut. Ventilatorn trycker in luften. Och drar ut. Den håller mig vid liv. Rätt absurt om en tänker efter. Men jag lever. 

 


En lycklig Swatch

Kategori: Allmänt

Ut från bilen hoppade en överlycklig Swatch som under de första minutrarna sprang och hoppade som en kalv på grönbete. Lyckan som strålade runt honom var obetalbar. Påskfirande på landet tyckte han om. Han låg nog lika mycket på rygg som han stod på fyra tassar. Alla chanser att rulla sig tog han. Så härligt att se honom så. 

Nu har vi varit hemma några dagar och tar det mest lugnt i solen. I skrivande stund ligger han tätt intill med huvudet på min mage och sover. Hans lugna andetag ger trygghet och ett lugn. Han är mitt allt. 


T







 







Tärandet

Kategori: Allmänt

-Du ler ju. Verkar glad, det kan väl inte vara så farligt? 
-Du kan inte ha så ont när du ser ut så där.   
Jag ler för att orka. Eller så sa du något som gjorde att jag drog på smilbanden lite. Eller helt enkelt för att du inte ska se hur jag faktiskt mår. Ibland, eller rättare sagt oftast är det lättare att hålla uppe det. Le för att du ska tro något annat än sanningen. Le för att jag själv ska tro något annat än sanningen. 

Jag har levt med smärta dygnet runt i många år nu. Fått lära mig hur en hanterar smärta. Fått lära mig planera efter smärtan. Med tiden har det blivit värre. Senaste året har det verkligen ökat. Sen i somras är det mycket värre.  

Att bli helt blockad av smärta. Orden blir svåra att få fram. Att ett ja, eller ett nej kan vara svårt att få till. Fokus blir något som knappt existerar. Allt fokus en har hamnar på att trycka undan smärtan. Fokuset hamnar på att hålla ögonen öppna och i bästa fall kunna se på dig. Att faktiskt se dig. Att höra vad du säger är svårt. Att sen även ta in det du säger är ännu svårare. Mycket svårare.   

Att ständigt ha ont tär. Det äter upp en inifrån. Det är svårt att förklara. Smärtupplevelsen är så individuell. Smärta syns inte. Det känns. Att ständigt ha ont tar på orken. På sömnen. På humöret. Men på något sätt lär man sig hantera det. Samtidigt som man ibland bara vill skrika rakt ut. Skrika bort smärtan. 

Men det värsta är nog att inte bli trodd. Att ständigt få höra att en felprioriterar. Gör för mycket. Eller för lite. Att det bara är att bita ihop. Det är så jag överhuvudtaget kommer upp. De korta stunder jag kommer upp. Jag skulle göra vad som helst för att kunna göra mer.  För att kunna få tillbaka att kunna göra mer än bara ta mig upp i stolen alls. För att ha något som liknar vardag överhuvudtaget. För att fungera som människa. 

Telefonsamtalet när en får fokusera på annat än stund är värt mycket. Även om inte orken till ord alltid finns där är det skönt att höra någons röst. Den som säger att den pratar min del också. Att få höra det senaste skvallret. Eller när någon tar med en bra film och lägger sig bredvid i sängen. Eller att för en stund få ur all frustration, ilska, sorg, hat, rädsla. Och få veta att någon är med och krigar. 

Ser framåt

Kategori: Allmänt

Jag lever. Jag lär. Jag träffade botten. Jag är på väg upp. Det tar tid. Det har varit långa månader. Tuffa månader. Utan tvekan en av de värsta tiden i mitt liv. Jag trodde aldrig vintern skulle ta slut. Jag trodde aldrig trean skulle ta slut. Men vintern tog slut. Sommaren är här. På torsdag är läsåret slut. 

Jag har mycket jag vill få ur mig. Samtidigt som det är tomt. Det är blandat. Mycket. Lite. Allt. Inget.    

Från ingenstans. Helt plötsligt. Mitt i middagen. Den där fredagen i november. Förändrades allt. Min kropp är inte detsamma sedan dess. Kommer hellre aldrig bli. Varför det blev så här vet jag inte. Ingen vet. SMA är lurigt har jag hört många gånger. De små, små marginaler pratas det ofta om. Här trodde jag inte jag skulle hamna. Så här skulle det inte bli. SMA tog över. SMA tog en stor del utav mig. 

Ilska. Sorg. Saknad. Förvirring. Rädsla. Hat. Sviken. Bland så många känslor. Men inte längre hela tiden. Inte heller varje dag. Nu kan jag skratta igen. Känna glädje. På riktigt. Och de stunderna tar jag tillvara på. Det är de stunder som gör att det går att fortsätta. Det är det som gör att det går att se en framtid. För nu ser jag att det kan finnas en framtid.

Jag tappade all armfunktion. Bara sådär. Kroppen började att bete sig som den inte ska kunna. Men det är så mycket mer än att jag bara tappade armfunktionen helt plötsligt.  Jag tappade den jag var. Kroppen gjorde mig till någon annan. Armarna tog orimligt med energi. Men det hände också mycket annat. Allt kom på en och samma gång. Det jag aldrig trodde skulle hända mig hände. På bara några månader. Jag har nu fått lägga om mina strategier oräkneliga gånger. Ständigt nya förutsättningar. 

Det har varit mycket. Så även för de runt mig. För jag vet att det är lika tungt för dem som för mig. Och det är minst lika tungt att se hur andra påverkas som det är när kroppen sviker så här. Men jag blir också tacksam över att se hur många som bryr sig. Som vill veta. Och inte bara för att, utan faktiskt lyssnar på det jag har att säga. Och också tacksam över de som hjälper mig att tänka på annat. Att för en stund slippa ha allt fokus på SMA och allt dåligt. De som fått mig att skratta även de tuffaste dagarna. Och de som bara funnits där. 

 Jag träffade botten. Jag är påväg upp. Jag kan inte lita på kroppen. Jag har svårt att planera, jag vet aldrig vad kroppen hittar på. Kroppen har svikt mig och jag vet inte om jag kommer kunna lita på den igen. Jag försökte länge undvika att känna. Jag fick lära mig att det inte funkar så. För att kunna känna glädje måste jag även få känna allt det där andra också. 

Någon gång hoppas jag kunna se detta som en del av mitt liv som ett avslutat kapitel. När jag inte längre vill fly. Tills dess tillåter jag mig att ibland få känna. Jag letar efter sätt att hantera de här spelreglerna. Jag håller kvar vid hoppet. 

Att komma vidare

Kategori: Allmänt

Det har nu gått nästan precis ett halvår. Ett halvår av ovisshet. Ett halvår med en kropp som beter sig på ett sätt som ingen förstår. Det ska inte gå är ord jag hört så många gånger. Ärligt talat, jag skiter i att det inte ska gå,  uppenbarligen så gör det det. Känn på mina muskler så går det inte att säga att det inte går. 

Jag försöker se tillbaka. Tillbaka till när det började. När allt förändrades. För att släppa och gå vidare. Men det går inte riktigt. Tiden från höstas och vintras är fortfarande suddig. Jag levde länge på att det var något tillfälligt. Att det som inte hände inte var verkligheten. Jag förnekade. Länge. Sa att det inte var någon fara. Försökte intala mig det i alla fall. Allt skulle ju bli som vanligt när som igen. Så blev det inte. 

När jag insåg var som faktiskt hände. Att det inte plötsligt kommer gå över. Att det inte är säkert det går över alls. Då rasade min värld. Direkt startade tankarna, tänk om. Tänk om jag aldrig igen får... Orden, Aldrig igen, ekade i mitt huvud. 

Många, de flesta egentligen, tyckte jag skulle stanna hemma från skolan. Studierna är inte det viktigaste sades det. Och nej. Det var inte för studierna jag var i skolan. Det var för att hålla mig över ytan. Vara i så lik vardagen jag kunde. Jag tyckte jag mådde bra ändå. Helt okej liksom. Nu i efterhand förstår jag vad de menade. Jag var inte pigg nog att vara i skolan. Men det var mitt sätt att hantera det. 

När julen närmade sig ville jag mest fly. Det kändes inte som det kunde bli någon god jul. Och när alla ville veta vad jag önskade mig blev jag irriterad och svarade inget. Jag önskade mig inget. Jag ville inte ha jul. Jag ville ha tillbaka min kropp. Jag ville inget annat än må bättre. Detta är i princip allt jag kommer ihåg från december. December var mörkt och jag fick mest dagarna att gå.  På något sätt. 

Nyåret trodde jag skulle bli min vändning. 2014 skulle bli bättre. Året började tufft. Misslyckad andningsregistrering gjorde att jag missade många dagar i skolan. Knappen operades in 14 januari. Vändningen sa jag. Knappen var nog min räddning. Men det är först nu jag kan säga att den ger mig energi. Jag var ivrig att gå tillbaka till skolan. Var trött på att vara hemma. Trött på sjukhus. Ville se och tänka på annat. Gjorde min nog tuffaste vecka någonsin i skolan. Tog ut mig totalt. Kroppen sa stopp. Big times. 

Jag försöker nu hitta min nya vardag. Den nya vardagen med de nya förutsättningarna. Jag gör ofta missar med att så fort jag mår lite bättre passar jag på. Jag passar på att leva men snabbt får jag veta att det är för mycket. Det krävs inte mycket för att jag tömmer mig. Skolan är jag tillbaka i. Till stor del i alla fall. Men det är också allt jag orkar i veckan. Skolan tar allt. Och surt nog snubblade jag på mållinjen nu innan påsk. Krafterna försvann helt. Det blev för mycket. Igen. 

Min kropp har svikt mig. Något jag kanske aldrig kommer kunna släppa helt. Jag har fortfarande ingen förklaring på hur det blev såhär. Jag vet heller inte då om det någonsin kommer försvinna helt. Eller kanske kommer det alltid vara såhär. Jag vet inte. Ingen vet. Det går inte att säga. Men vad jag kan säga är att det går att leva utan musklerna. Det är inte det. Visst skulle saker vara desto lättare med mer muskler men det ska väl inte alltid vara lätt. Men jag vill orka leva. Jag vill orka skratta. Jag vill orka ha ett liv. När inte största prestationen för dagen blir att sätta mig i stolen. Jag vill inte vara så trött att jag bara sitter och stirrar. När jag knappt vet vad jag heter. För det är något jag aldrig kommer förlåta kroppen för. Alla dessa månader som gått, och går för den delen, när jag är sådär orkeslös. Jag vill orka vara mig själv igen. 
 
Sist jag skrev så skrev jag kort om min fina muskelsyster. Henne träffade jag äntligen förra helgen. Vi hade en dag när vi pratade om allt och inget, det där som är vår vardag. Om det lättaste och tyngsta i samma mening. Med henne behöver jag inte förklara för hon vet och förstår. Med henne behövs inte orden. Det går inte att beskriva hur glad och tacksam jag är att hon finns i mitt liv, att jag har henne som vän. Hon håller ihop mig när världen rasar. 


Verkligheten idag känns fortfarande som en overklig verklighet. Men det är såhär det är nu. Någonstans måste jag inse det. Delvis har jag också gjort det. Det blir inte som innan. Härifrån måste jag nu hitta för att komma vidare. 

Hur blev det såhär?

Kategori: Allmänt

Den 1 november var en bra dag, höstlovet gick mot sitt slut vilket såklart surt men jag hade först haft en fantastiskt underbar vecka på Teneriffa och ett höstlov efter det så tanken att skolan skulle börja på måndagen var inte så jobbig. Efter skön dag med swatch åkte jag till ågrenska och allt var bra. Tills efter middagen. Jag kände hur ena armen spände sig och skaka, krampa. Strax efter började den andra. Reagerade inte jättemycket då detta hände dagarna innan Teneriffa även om jag visste att något var fel. Men timmarna gick och istället för bli bättre trots alla knep vi testade ökade det. Helgen gick och när  det fortfarande inte hade gått över på söndagen insåg jag att skola på måndag inte var att tänka på. 

Det var här allt drog igång. På måndagen kontaktade vi hab som kom hem direkt och kollade och de kontaktade läkaren som tyckte en tur till akuten var nödvändigt. Prover togs, samtal till kunniga neurologer gjordes och enda svaret jag åkte hem med var att det mest akuta var uteslutet. 

Som tur var eller vad man nu kallar det hade jag en tid för första besök på neuromuskulärt centrum redan den onsdagen där vi hoppades på mer svar. Men enda de hade att komma med var att de t troligen kunde vara en nackskada som var orsaken och en akut mr remiss skickades. Förvånansvärt fort gick det att få en tid och snabbt kom svaret att de inte kunde se något som skulle kunna orsaka detta. Skönt. Men fortfarande var vi alla lika frågande och en stor utredning gjordes, massor av undersökningar och tester gjordes. Inget svar. Teorier fanns men inget svar. Än har jag inget svar. SMA är lurigt sa någon, marginalerna är små, små. Vänta och se sägs det annars. Hoppas. 

Vad som då har hänt är att jag helt plötsligt fick ökad muskeltonus i armarna. Tvärtom hur det brukar vara. Ska vara. Från ingenstans tappade jag förmågan att köra permon. Ingenting kunde jag göra själv länge. Armarna tappade ALL funktion bara sådär. Helt plötsligt. Att musklerna ständigt jobbar är mina muskler definitivt inte gjorda för och orken tog helt slut snabbt. Reserverna som egentligen inte fanns försvann. Kroppen tog allt. Orkeslösheten slog snabbt till och den är kvar. Smärtorna ökade och min sömn blev ännu sämre än vad den redan var. Sömnbristen är nu stor. 

När det började trodde jag det skulle gå över på någon timma. Några timmar. Någon dag. Några dagar. Någon vecka. Några veckor. Så blev det inte. Det är nu  4 månader sedan det började. För inte länge sen har äntligen armarna blivit slappa. Den ökade muskeltonusen är inte lika påtaglig. Långtifrån. Och jag hoppas det håller sig så. Men från att kunnat lyfta underarmarna. Kört obehindrat, ätit själv, hållt mobilen osv kan jag nu köra korta sträckor med minijoystick, med rätt stora svårigheter skriva på mobilen och det är i princip allt. Några fingrar kan jag röra, handfunktionen är minimal . Kanske kommer det bli bättre. Kanske inte. Det är ingen som vet. 

Det gick så fort. Till att allt förändrades. Mitt liv har stått på paus i princip hela denna tiden. I fyra månader. Fyra långa, jobbiga, tuffa, månader. Det är länge. Känns som en evighet. Jag har levt i ett vakum. Och gör jag det fortfarande. Helt plötsligt blev det en omställning och inte en liten sådan. För mig och för alla runt mig. Många frågar vad jag vill. Svaret blir nästan alltid jag vet inte. Jag vet inte vad jag vill, eller hur jag vill. Orkar inte tänka. Det är svårt. 

Jag har fått säga nej så många gånger. Alldeles för många gånger har kroppen tvingat mig att säga nej och stanna i sängen. Mina vänner har fått stå ut med att jag i sista stund fått säga att det inte går. Så många gånger jag tvingats ställa in eller anpassa helt efter kroppen. Något jag hatar. Jag hatar när kroppen får bestämma. När det inte spelar någon roll hur mycket jag än vill något, kroppen klarar det inte. Varje gång jag försöker göra något, när jag lyckas tränga bort tröttheten och allt och får de där bra stunderna, när det känns som det är bättre, att vändningen kommit sviker kroppen igen. Ett svek som är den som inte varit med om det kan förstå. 

 Förhoppningsvis börjar jag snart märka på energin att jag nu får i mig mat. Sedan en och en halv månad tillbaka har jag knapp där jag får i mig näringen jag behöver och nu äter jag bara det jag orkar och det som är gott. Maten har länge varit något jobbigt och inte många har vetat det förrän nu när jag fick knappen. Mat har sedan i våras varit ett måste endast, något som var nödvändigt och varje dag visste jag hur alldeles för lite jag fick i mig. Knappen är nu en börda som försvunnit och det är så skönt. 

Det har nu gått fyra månader. Fyra månader av en overklig verklighet. SMA har fått en ny innebörd och från att varit en del av mitt liv har det varit hela mitt liv. Allt har kretsat runt SMA. Nya strategier letar jag efter. Spelreglerna har ändrats, totalt, och jag måste nu hitta nya sätt. Mycket var på gränsen redan innan och det är minst sagt en utmaning att hitta nya sätt. 

Min familj har fått stå ut med mycket. Så även släkten och vänner. Jag är  tacksam för de som funnits där den här tiden. Jag är evigt tacksam för du som hjälpt mig så jag kunnat vara med i skogen med swatch, de stunder har betytt så himla mycket. Hans lycka med hans vänner är oslagbar. Jag är evigt tacksam för fina muskelsyster. Som får mig att våga prata om det där jag innan inte vågat prata om, som förstår på ett sätt som ingen annan. Som vet. 

 När ni träffar mig, fråga om ni undrar, fråga mig, det är jag som lever med det, det är jag som vet. Jag kan prata om det. Men jag pratar gärna om annat också. Annat än om kassa kroppen och SMA. 

Allt jag vill nu är att få ork till en vardag nu. Jag måste hitta sätt att komma överens med de nya spelreglerna. Men mest av allt undrar jag. Hur blev det såhär? 

2013 blir 2014

Kategori: Allmänt

1
1
testar att blogga med ögonstyrningen men får se om tålamodet räcker och ork till koncentration finns.
 
Imorgon är det sista dagen på detta året, äntligen. Detta året har varit ett konstigt och händelserikt år. 
 
i mars bar det av mot stöten för skidåkning i de fantastiska backarna med skolan. Kanske blev det sista gången jag åkte men då har jag ialla fall ett riktigt bra minne. När jag kom hem blev ett av de jobbigaste dygnet jag varit med om, när Swatch kräktes blod som blev många timmars ovisshet innan svaret Magkatarr kom.
 
i mars åkte jag även till muskelkonferens i Stockholm. En både extremt rolig och lärorik helg som jag gärna skulle göra om. 
 
Så kom hösten , islutet av oktober var jag på teneriffa med skolan, en helt fantastisk underbar vecka och en av den bästa resorna jag gjort!

Sedan 1 november har allt mest varit ett vakum och en stor ovisshet. Mitt liv har stått på paus och mycket talar för att det kommer göra det ett tag till. Något som visat sig av denna tid är hur fina vänner jag har som ställer upp. Några underbara skogspromenader har en vän hjälpt så jag kunnat vara med swatch och hans vänner ute. Att se deras lycka får allt att stanna en stund vilket har varit ovärderligt. 

Kortfattat om året 2013. Närmre 2 timmar att blogga med ögonstyrning säger mest att jag inte kommer blogga förrän orken är bättre. Imorgon ska nya året 2014 firas in och det ska firas att 2013 äntligen är slut. 

Ett gott slut och gott nytt önskar swatch och jag. 






Hösten är här

Kategori: Allmänt

Ett tag sedan jag skrev här nu men orken har helt enkelt inte funnits. Istället för massa text om vardagen lägger jag upp lite bilder, lättare så. 




Han vill gärna vara nära, speciellt nu när jag var sjuk. Hjulet är skönt att ligga på tydligen, men är han nöjd så är jag det med.


Promenad på amundön 

Pausar lite på vägen


En helt fantastisk utsikt

I söndags passade vi på att åka ut till amundön, innan det blir för kallt och äckligt. En mysig promenad och en stund vid havet för att tänka. Swatch ger energi på ett sätt som bara han kan <3 


Tredje året har börjat

Kategori: Allmänt

Sista dagarna med lov är slut och idag började skolan igen. Men nu är det helg igen. Min syster jobbar i helgen vilket ska bli skönt. Just nu sitter vi, hon pysslar, musik är på och vi kan prata ikapp sen vi sågs sist.

I veckan fixades allt det där sista som behövdes bli gjort men också massa tid med swatch. Vi var iväg med 2 hundvänner, 6 hundar och en riktigt bra stund. I skogen kan man släppa det där runtomkring och bara njuta av de lyckliga hundarna.

Idag var en sådan dag jag var extra glad att ha swatch som är den bästa på att få mig på bättre humör och att promenera med honom gjorde att jag kunde rensa huvudet efter dagen i skolan. Kommer bli spännande, eller något att se hur detta år blir. Men student är inte alltför långt till och sen är jag nästan klar.

I veckan hittade jag ett nytt bra ställe att gå på, ett ställe swatch älskar. Han springer som en tok och är lyckan lyser ur ögonen, då går det inte att inte le. Lägger ut lite bilder från promenaden på en glad swatch.

Sista veckan nu då

Kategori: Allmänt

Längesen det blev ett inlägg här men tid och ork till att skriva har inte funnits helt enkelt. Lovet har flutit på och många härliga promenader, träningar och stunder med swatch blir det. Bland annat har vi varit mycket på Liseberg, mysiga kvällar i stan med fina vänner och vi har klarat årsprovet. Tråkigt att det bara är 6 dagar kvar till skolan drar igång och vardagen drar igång. Både swatch och jag gillar detta med lov så mycket mer.

Ikväll har jag en ensamkväll så swatch sover vid min sida och jag kan lyssna på så hög musik jag vara vill och bara vara, så skönt och så behövligt.

släktträff

Kategori: Allmänt

 Efter en veckas jobb som ledare  på ett läger bar det av till landet för släktträff. 32 personer, 2 hundar, ett partytält. Släkten vi träffade hade jag inte träffat på väldans länge och ännu längre sedan var det som de såg Swatch, flera år sedan. De har mest bara fått höra om honom. Nu fick de se honom på riktigt, när han hjälpte mig. Oj vad mycket beröm han fick över hur han var, hur han hjälpte mig, hur han fanns där...
 
Det senaste har det varit superväder men väldans varmt för swatch. så dagarna har han mest legat och flämtat och så på mornarna och kvällarna får man passa på och riktigt härliga kvällar har det varit med klarblå himmel och alldeles stilla ute.
 
 när det svalnat av fick Swatch hänga med och fika mitt i kungsbacka
 
 härliga kvällsträningar, här en platsliggning
 
På landet och släktträff :
rulla sig är det bästa swatch vet
 springer av sig lite
 
 trött att vara med på fest
 

Elsa lärde sig att man kunde klättra upp för att hälsa på mig

Gotland

Kategori: Allmänt

Förra veckan var vi på Gotland. Ett gäng på 10 personer och 2 hundar. Tänkte berätta i bilder istället för att det ska bli så mycket att skriva.
 
på färjan dit
 
nära permon är favvostället att vila på
 
framför ringmuren i Visby
 
mysig att gå i VIsby men den där kullerstenen kunde vi varit utan.
 
utanför krusmyntagården
 
<3
bryggan precis där vi bodde
 
mitt i allt hamnade vi utanför en ladugård och kossor
 
många härliga kvällar på bryggan blev det
 
almedalen
 
mys med kusinernas valp
 
nästan hela familjen
 
Swatch kollar ner på raukarna
 
helt fantastiska solnedgångar var det

lycklig swatch
 
strandpromenad fast gräs just här
 
strandpromenad var det ja
 
det var bliderna för denna gången nu ska vi ha en skön fredagkväll efter en härlig promenad ovh träniung förut.

Bästa Swatch

Kategori: Allmänt

Idag gjorde vi det. Länge har jag siktat mot skogen. En skog som ligger nära. Så nära. Så fin skog. Men så otillgänglig. Inga riktiga vägar att gå på, bara på få ställen smala, smala stigar. Inga riktiga uppgångar utan tusen stenar, rötter och annat som permon inte klarar. Men idag blev jag irriterad och gick in. Chansade. Och det gick. Vi kom nog över 500 meter in innan det tog stopp och jag stod fast. Swatch var nöjd och glad. Jag med. Lite off road körning och jag har en trött hund.
 
Nu har jag haft sommarlov i snart 2 veckor. Lov känns det inte som. Har haft tusen saker att fixa med habbesök, hmc, assistansmöten, intervjuer och ännu mera.. Lite roligare saker också såklart som landet med vänner, uppvisning av hundarna och Lotta på Liseberg med hundarna. Men annars är dett inte så mycket mer som är gjort. Mer har varken hunnits eller orkats med.
 
Det går inte riktigt att hålla borta tröttheten längre och dölja den. Trött är jag. Bort behöver jag. Och det ska jag. Imorgon. Imorgon åker jag bort i 13 dagar till Ågrenska. Flyr verkligheten ett tag. Det ska bli så skönt. Jag kommer under 13 dagar inte behöva vara nåbar dygnet runt. Kommer få en paus från vardagen. Att jag har någon som hjälper mig upp ur sängen på morgon kommer inte hänga på mig. Jag kommer bara kunna vara. Ha så roliga och sköna veckor. Vara vid havet varje dag.
 
Samtidigt undrar jag hur jag ska hålla mig från Swatch så länge. Han är ju mitt allt. Han får mig att fungera. Utan honom är det så mycket svårare. Det finns inget bättre än att gå ut på en  underbar promenadslinga eller ha den där roliga träningen och man stänger ute världen. Man kan fokusera på endast det man håller på med. Är glad och tacksam att jag har Swatch <3
 
Nu borde jag verkligen packa. Alla väskor. Man kan nästan tro att jag ska flytta när jag reser men det är mycket som ska med för två veckor. Swatch la sig precis lite  närmre och idag har han varit uppe i knät så jag kunnat krama om honom några gånger extra. Så himla underbart när han hoppar upp och står så jag når att klappa och gosa! Swatch är bäst! <3
 
 
Skogen gillar han
 
Han kollar upp lite då och då
 
Sova på hjulet kan man göra
 

SOMMARLOV

Kategori: Allmänt

Så var det efterlängtade sommarlovet här, äntligen! Efter den korta stunden i skolan med tårta och säga hej då till våra lärare tog swatch och jag en skön promenad och köpte glass för att fira.
 
Men egentligen tvuvstartade vi med lovet innan. Igår efter en underbar promenad i säve med hundvännerna där swatch fick springa av sig och skita ner sig i leran åkte jag med två klasskompisar till botaniska trädgården och sa hej då till hon som reser bort hela sommaren. Nu tänker jag bara slappa och äta jordgubbar det är ju ändå sommarlov.
 
 
han gillar att vara i skogen
glad sommar

Utställning Orust

Kategori: Allmänt

Igår var det upp tidigt för att åka på utställning på Orust. Min och Swatch allra första gång att ställa ut. Morgontrötta, nervösa men taggade och glada kom vi fram till ett strålande fint väder. En riktigt bra dag blev det och Swatch fick bra kritik av domaren och slutade 4:a öppenklass med hp och de andra hundarna fick även de bra kritik och placeringar. Roligt var det att ställa och tur hade jag som hade en vän som kunde göra springbiten. Kvällen avslutades med mysig grill hos mormor och morfar på landstället när vi ändå var i närheten.
 
Några bilder från dagen.
Morgontrötta men taggade,
I ringen
 
<3
:)
Kusinen kom förbi en stund
Mot eftermiddag var Swatch rätt trött.

Sol, underbara sol

Kategori: Allmänt

Äntligen är sommaren och solen här säger jag, jobbigt säger swatch. Jag älskar värmen, så gör även min kropp men för swatch är värmen riktigt jobbig. Det märks tydligt att han blir tröttare och flåsar massor. Men vara ute längre på morgon och kväll istället när det är svalare så funkar det bra. Nu ska jag i helgen till Ågrenska och vara vid havet hela helgen vilket känns helt underbart i detta väder. Nu är det heller inte långt kvar till betygen är satta och jagkommer ha massa tid till swatch, även det känns helt underbart :) så sommaren är verkligen välkommen från min sida och jag hoppas den är här för att stanna. 😎

Det där med lera asså

Kategori: Allmänt

Spännande är det nästan jämnt. Idag skulle Swatch få springa av sig innan assintervju för att ha de rätta förutsättningarna. Gick förbi ett ställe jag sneglat mot många gånger och eftersom jag (för en gångsskull) var i god tid kunde jag släppa honom där. Jag tänkte köra med en bit, annars fvill han liksom inte springa, Det gick bra, kändes inte så lerigt. Tills jag satt fast. Bomstopp. Testade putta framåt, gick inte. Testade bakåt, inte det heller. Swatch försökte med att gräva loss, inte en toppenidé kanske. Bara att ringa dit min pappa som fick lyfta loss permon ur skiten. Satt bara fast i typ 45 min. Loss kom jag i alla och i tid till intervjun. Dock "liiite" mer skitig än tänkt... Men Swatch hade i alla fall fått springa av sig. 
 
Samtidigt blir jag irriterad. Irriterad på att jag inte kan gå med min hund ut på den där åkern som passar honom så perfekt. Eller egentligen mest irriterad på alla som undrar varför jag chansade, varför jag inte förstod att jag skulle fastna. Man kan inte alltid hålla sig till asfalten. Visst jag kan få någon annan att gå med Swatch ut så han får springa där men jag vill också. Jag vill vara med, vara med om den lyckan, Vara med om de där glittrande ögonen som nästan undrar om han kommit till paradiset eller något. Ja ibland tar det stopp, jag fastnar men ibland går det faktiskt. Man måste chansa ibland. Så jag tänker fortsätta chansa, det här var inte sista gången jag fastnade. 
 
Under intervjun visade han sig från allra bästa sida. Så fort jag stod stilla mer än några sekunder låg han bredvid mig, totalt avslappnad. Att inte hälsa på de som kom och gick var idag inga som helst problem för den socialahunden. Förvånad men riktig glad över hur bra det gick, Nu tar vi fredag och bara är. Det behöver vi båda.
 
En lycklig Swatch i skogen förra veckan
Kungsmässan gillar han
7 år blev han i måndags, ny leksak som present som fick invigas. Perfekt väder som pricken över i:et också
Och så var det ju det där med lera.