Fragrances SWATCH

En blogg som i huvudsak handlar om livet med assistanshunden Swatch men också om vardagen med SMA. En blogg med glädje, frustation, ilska, lycka och allt däremellan.

Kniven mot strupen

Kategori: Allmänt


Fyra vita väggar. Eller förresten. Beiga. Och lite blått. Ett misslyckat försök i att göra ett sjukhusrum fint. Där spenderade jag fyra veckor. Tjugosex dagar för att vara exakt. I rum två, avdelning femtiotre, Halmstad, förändrades mitt liv. För alltid. 

En fredag eftermiddag i september åkte jag ner till Halmstad för prova ut en ny mask till ventilatorn. Tre timmar senare åkte jag hem. Med beskedet. Att Trakeostomi var nödvändigt. Och det var snart. Utan skulle jag inte överleva. Min värsta mardröm blev verklighet. 

Jag har haft bipap sedan jag var 14 år. Fram till förra sommaren var det endast nattetid. Sedan även dagtid. Till en början för avlasta och spara energi. Att en maskin andades åt mig så jag kunde fokusera på annat. Tillslut blev det dygnet runt. Jag blev sjuk, tog på masken och kunde aldrig mer ta av den. I slutet av augusti blev jag snabbt sämre. Jag klarade inte längre mer än några sekunder utan. Bipapen byttes ut till en ventilator. Det kallades nu livsuppehållande.

Jag flängde fram och tillbaka till Halmstad för försöka få ordning på andningen. Inställningarna ändrades ofta. Olika masker provades. Så kom dagen. Dagen jag åkte dit för få en formgjuten mask. Men åkte hem med helt annat besked. 

Det pep. Det pep. Det pep. Ventilatorn larmade hela tiden. De försökte ändra inställningarna. De dubblade trycken. Jag ska få i mig runt 400 ml luft per andetag. Mellan 7-50 ml fick jag i mig. Slappnade jag av fick jag inte i mig någon luft alls. Bröstkorgen var helt stilla. Läkaren la handen på bröstkorgen. Bad mig andas. Bad mig slappna av. Lyssnade på lungorna. Och igen, bad mig andas. Bad mig slappna av. Med raska steg försvann hon från rummet. Tillbaka med orden "Du måste ha trach!" Redan veckan efter skulle det bli. 

Min hals hade fallit ihop. Det började en vecka innan. Elva dagar efter hade jag trach. Och det var i sista laget. Det som började med lite obehag, slutade bara några dagar senare med att luften inte kunde passera. 

Eftersom jag inte längre kunde ta några andetag med egen kraft var jag beroende av att ha på masken. Och bland annat på grund av att jag inte kan gapa så stort kunde de inte intubera mig, varken i mun eller näsa. Alltså kunde de inte säkra luftvägarna, vilket är ett måste för att kunna söva. Så operationen gjordes vaket. Fram till att trachen kunde sättas var jag vaken. Medan de skar i min hals. Medan de säkrade min luftväg. Med endast lokalbedövning och lugnade. Det absolut brutalaste jag varit med om. 

Det blev tjugosex dagar på sjukhus. Jag slutade räkna på hur många gånger intensivens personal kom springande. Jag har hostat och kippat efter luft tills personalen skrikit till mig att jag ska hålla mig vaken. Ögonen har stängts, och när de öppnats har rummet varit fullt av grönklädda människor runt mig. Min puls har stuckit upp i höjden. Syresättningen i botten. Det har sprungits efter morfin. Lungorna har visat sig innehålla mer slem än jag trodde kunde få plats i en kropp. Att få luft är verkligen inte någon självklarhet. 

Jag har kastats mellan hopp och förtvivlan. Det har varit blod, svett och tårar. Bokstavligen. Trach har alltid varit min värsta mardröm. Trach är fortfarande min värsta mardröm. Det är min möjlighet till att överleva. Nu försöker jag hitta hur jag ska börja leva igen. Just nu handlar dagarna mest om att andas och bli av med allt slem. Om att existera. 

Trachen tog mitt tal. Men jag trotsade. Lärde mig prata på nytt. Jag tappade det igen. Läkarna sa att jag är för svag. SMA tog det jag hade lovat mig själv inte låta SMA ta ifrån mig. SMA hade ju redan vunnit med trachen. SMA hade redan tagit allt. Ibland får jag fram ljud. Jag har massvis med olika röster. Ingenting jag kan kontrollera. Tydligen låter jag roligt. Utåt skrattar jag åt det. I mig. Not so much. Även om jag får ut ljud tar det något otroligt. 

In. Och ut. In. Och ut. Ventilatorn trycker in luften. Och drar ut. Den håller mig vid liv. Rätt absurt om en tänker efter. Men jag lever.