Hur blev det såhär?
Kategori: Allmänt
Den 1 november var en bra dag, höstlovet gick mot sitt slut vilket såklart surt men jag hade först haft en fantastiskt underbar vecka på Teneriffa och ett höstlov efter det så tanken att skolan skulle börja på måndagen var inte så jobbig. Efter skön dag med swatch åkte jag till ågrenska och allt var bra. Tills efter middagen. Jag kände hur ena armen spände sig och skaka, krampa. Strax efter började den andra. Reagerade inte jättemycket då detta hände dagarna innan Teneriffa även om jag visste att något var fel. Men timmarna gick och istället för bli bättre trots alla knep vi testade ökade det. Helgen gick och när det fortfarande inte hade gått över på söndagen insåg jag att skola på måndag inte var att tänka på.
Det var här allt drog igång. På måndagen kontaktade vi hab som kom hem direkt och kollade och de kontaktade läkaren som tyckte en tur till akuten var nödvändigt. Prover togs, samtal till kunniga neurologer gjordes och enda svaret jag åkte hem med var att det mest akuta var uteslutet.
Som tur var eller vad man nu kallar det hade jag en tid för första besök på neuromuskulärt centrum redan den onsdagen där vi hoppades på mer svar. Men enda de hade att komma med var att de t troligen kunde vara en nackskada som var orsaken och en akut mr remiss skickades. Förvånansvärt fort gick det att få en tid och snabbt kom svaret att de inte kunde se något som skulle kunna orsaka detta. Skönt. Men fortfarande var vi alla lika frågande och en stor utredning gjordes, massor av undersökningar och tester gjordes. Inget svar. Teorier fanns men inget svar. Än har jag inget svar. SMA är lurigt sa någon, marginalerna är små, små. Vänta och se sägs det annars. Hoppas.
Vad som då har hänt är att jag helt plötsligt fick ökad muskeltonus i armarna. Tvärtom hur det brukar vara. Ska vara. Från ingenstans tappade jag förmågan att köra permon. Ingenting kunde jag göra själv länge. Armarna tappade ALL funktion bara sådär. Helt plötsligt. Att musklerna ständigt jobbar är mina muskler definitivt inte gjorda för och orken tog helt slut snabbt. Reserverna som egentligen inte fanns försvann. Kroppen tog allt. Orkeslösheten slog snabbt till och den är kvar. Smärtorna ökade och min sömn blev ännu sämre än vad den redan var. Sömnbristen är nu stor.
När det började trodde jag det skulle gå över på någon timma. Några timmar. Någon dag. Några dagar. Någon vecka. Några veckor. Så blev det inte. Det är nu 4 månader sedan det började. För inte länge sen har äntligen armarna blivit slappa. Den ökade muskeltonusen är inte lika påtaglig. Långtifrån. Och jag hoppas det håller sig så. Men från att kunnat lyfta underarmarna. Kört obehindrat, ätit själv, hållt mobilen osv kan jag nu köra korta sträckor med minijoystick, med rätt stora svårigheter skriva på mobilen och det är i princip allt. Några fingrar kan jag röra, handfunktionen är minimal . Kanske kommer det bli bättre. Kanske inte. Det är ingen som vet.
Det gick så fort. Till att allt förändrades. Mitt liv har stått på paus i princip hela denna tiden. I fyra månader. Fyra långa, jobbiga, tuffa, månader. Det är länge. Känns som en evighet. Jag har levt i ett vakum. Och gör jag det fortfarande. Helt plötsligt blev det en omställning och inte en liten sådan. För mig och för alla runt mig. Många frågar vad jag vill. Svaret blir nästan alltid jag vet inte. Jag vet inte vad jag vill, eller hur jag vill. Orkar inte tänka. Det är svårt.
Jag har fått säga nej så många gånger. Alldeles för många gånger har kroppen tvingat mig att säga nej och stanna i sängen. Mina vänner har fått stå ut med att jag i sista stund fått säga att det inte går. Så många gånger jag tvingats ställa in eller anpassa helt efter kroppen. Något jag hatar. Jag hatar när kroppen får bestämma. När det inte spelar någon roll hur mycket jag än vill något, kroppen klarar det inte. Varje gång jag försöker göra något, när jag lyckas tränga bort tröttheten och allt och får de där bra stunderna, när det känns som det är bättre, att vändningen kommit sviker kroppen igen. Ett svek som är den som inte varit med om det kan förstå.
Förhoppningsvis börjar jag snart märka på energin att jag nu får i mig mat. Sedan en och en halv månad tillbaka har jag knapp där jag får i mig näringen jag behöver och nu äter jag bara det jag orkar och det som är gott. Maten har länge varit något jobbigt och inte många har vetat det förrän nu när jag fick knappen. Mat har sedan i våras varit ett måste endast, något som var nödvändigt och varje dag visste jag hur alldeles för lite jag fick i mig. Knappen är nu en börda som försvunnit och det är så skönt.
Det har nu gått fyra månader. Fyra månader av en overklig verklighet. SMA har fått en ny innebörd och från att varit en del av mitt liv har det varit hela mitt liv. Allt har kretsat runt SMA. Nya strategier letar jag efter. Spelreglerna har ändrats, totalt, och jag måste nu hitta nya sätt. Mycket var på gränsen redan innan och det är minst sagt en utmaning att hitta nya sätt.
Min familj har fått stå ut med mycket. Så även släkten och vänner. Jag är tacksam för de som funnits där den här tiden. Jag är evigt tacksam för du som hjälpt mig så jag kunnat vara med i skogen med swatch, de stunder har betytt så himla mycket. Hans lycka med hans vänner är oslagbar. Jag är evigt tacksam för fina muskelsyster. Som får mig att våga prata om det där jag innan inte vågat prata om, som förstår på ett sätt som ingen annan. Som vet.
När ni träffar mig, fråga om ni undrar, fråga mig, det är jag som lever med det, det är jag som vet. Jag kan prata om det. Men jag pratar gärna om annat också. Annat än om kassa kroppen och SMA.
Allt jag vill nu är att få ork till en vardag nu. Jag måste hitta sätt att komma överens med de nya spelreglerna. Men mest av allt undrar jag. Hur blev det såhär?